两次雇凶杀己失败后,患渐冻症的她抵抗没有尊严地活

来源:北京青年报

两次“雇凶杀己”失败后,患渐冻症的女人要抵抗没有尊严地活着

被确诊为渐冻症的时候,51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意,很快给自己算清了“一笔账”:活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。

她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”,为此还差点花光积蓄。计划全部失败后,李小中痛苦地意识到,她已经无法决定自己的生死。

轮椅上的李小中不得不继续平常的日子,从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。这个执着、聪明又脆弱的人要保持干净、体面和礼貌,要睡得舒服一点,要不能被欺负、不能被饿肚子,要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

干净的病人

9月中旬的一天,一起床,李小中就忙着坐到电脑前,给楼上的租户发消息为自己的“扰民”道歉。头天晚上十一点多,保姆抱她上床睡觉后,她发现大腿发痒,红了一大片,她动不了,只能难受得叫个不停。那一天,保姆按李小中的要求炖山药牛肉汤后,手臂上沾着一块山药皮,这让李小中出现皮肤过敏。

“洗手”是李小中对保姆最常强调的要求,包括手掌和整只手臂。李小中皮肤敏感,不愿被脏手碰,连有线头的衣服都会反穿,怕被扎到不舒服。保姆王艳华是从家政公司找来的,家在附近的村里,刚来一个多月,人热情、力气大,但手粗。起初她常常犯错,有时在冰箱里拿完食物紧接着抱李小中起身,李小中无奈地让保姆女儿写了一张“洗手”的字条,贴在自己的床头作为提醒,虽然保姆并不识字。

王艳华说,李小中是她照顾过的最爱干净的病人,她甚至连一点病人容易产生的口气都没有。每天早上,王艳华要花近一个小时帮李小中刷舌根,清理喉咙里的黏液,洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净。王艳华平时喜欢抽烟,她知道李小中对气味敏感,每次需要靠近李小中时,她都会戴上口罩。

李小中客气地控制着自己和保姆之间的距离。每当王艳华帮她挠完痒,她会礼貌地表达谢谢,但不敢有更亲近的话了,因为有时王艳华高兴了就爱凑到她脸上亲一口,李小中不喜欢口水在脸上留下的味道,但自己没法用手擦掉,只能忍着。

湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床,在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间,最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落,闲置的暖炉放在地上用作脚踏,电脑支架上搭着口水巾,两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊,窗户外还嵌了一大块纸皮板,用来遮挡每天早上的阳光。

李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼,拨开防蚊的门帘,一定能看到她背对着你,坐在一台二手笔记本电脑前打字。

这是一台安装了眼控仪的特殊电脑,屏幕中央是键盘的画面,每当李小中的眼神聚焦在一个字母上,眼控仪就会捕捉到并指示电脑敲下,发出“嘟、嘟、嘟”的声音。眼睛就是李小中的鼠标,每当输入完成一句话,她还可以控制电脑朗读出来,这是李小中和外界唯一的交流方式。她习惯了每天一个人静静地用眼睛控制一切,聊天、购物、刷视频。每当马路上的大货车隆隆远去,头顶电扇的吱吱声和“嘟、嘟、嘟”的打字声又重新浮现。

二级伤残的李小中常年瘫痪在轮椅上,现在她的全身只有小腿和脖子还有一点力气,吃饭、上厕所、洗漱都需要保姆帮忙,但她从不在保姆面前表露出弱势的样子。

有次,李小中让王艳华去卧室收拾床铺,王艳华听到一半就进卧室了,李小中脸色严肃起来,“嘟、嘟、嘟”盯着屏幕开始打字。不一会儿,电脑响起机器的朗读:“我话还没说完你就走了,我说你也说,能听得清吗?”连续播放了两遍。王艳华站在轮椅背后没吭气。不一会儿,电脑又说:“不回答我。”王艳华忍不住笑起来,“哎呀,我知道啦,知道啦!”

吃饭时,李小中打字让保姆把鱼放进稀饭里一起喂,觉得分开吃没味道,身边的人听见了,嫌她要求太多。正吃着饭,李小中突然哭起来了,瘦小的身体抽动了好一会儿才停下,她觉得自己被凶了,“还帮保姆说话,难道不应该和我站在一边吗?”有时她似乎能感觉到身边人对她的嫌弃,忍不住问我,“说实话,我也没有那么难照顾吧?”

变形

李小中比生病前瘦了二十多斤。今年,她的眼皮变厚、脖子变歪、下巴后缩,舌头也萎缩了,只剩几年前做的半永久眉毛和眼线还停在脸上没有变过。

李小中身体的“失控”是从4年前开始的。

2017年7月的一天,李小中在拖地时不小心滑倒,右腿膝盖狠狠摔在地上。恢复的过程中,李小中发现没有摔伤的左腿也变得有些无力,有时坐下就很难再站起来。等到开始辗转各家医院看病时,李小中走路已经有些飘忽了,害怕被人群碰倒。2018年5月她从北京回到湖南时,特意在手里拎了一只皮箱,得拿点什么走路才有安全感。

声音的变化发生在五个月后。那是李小中的女儿结婚,其中一个环节是女婿在台上喊李小中,她得答应一声。主持人让李小中“哎——”的声音长一点,但她发现自己的声音戛然而止,没有办法再拖长了。

一年多的时间里,李小中尝试了各种能想到的治疗办法,针灸、理疗、按摩、吃保健品。吃药最多的时候,她从下午6点开始吃,五种药每隔一个小时吃一种,吃到晚上11点。为了方便在脖子上打针治疗,她剪掉了自己喜欢的长卷发。

2019年1月,李小中在武汉同济医院被确诊为渐冻症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病,患者会逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽和呼吸困难等症状,并逐渐失去运动能力和生活自理能力,直至死亡,但智力、记忆力及感知能力不会受影响。医生告诉李小中,她大概还能活两到三年的时间。李小中知道,自己已经被判了“死刑”。但她一开始没有认命,继续尝试着各种治疗手段。女婿甚至花了一万多元请人为她做法,希望能驱邪。但身体失控的速度反而在加快,一年后,李小中几乎无法走路了,彻底坐上了轮椅。

李小中在心里算了一笔账,如果只能活两到三年,自己的积蓄大概是足够医疗费用的,但她知道晚期渐冻症病人离不开呼吸机,只能整日躺在床上熬着。她不想等到那个时候,在没有生命质量的情况下煎熬,决定在那之前结束生命,“要死就死,以免到时候人财两空,活受罪”。

确诊时,李小中的女儿离预产期只有两个月,李小中还想看着外孙长大,还想活下去,她给自己的生命划定了期限,决心在自己失去自杀能力之前死去。

李小中的丈夫谌石军短暂地照顾过她一段时间,在他看来,照顾病人的时间让他觉得有些烦躁,而李小中发出“嗷嗷”的呻吟让他觉得恶心。有一次他给李小中洗脸,李小中不知为什么开始叫唤,他只得把她推到电脑前等她打字,才知道是因为腿冷。谌石军有些哭笑不得,“腿冷难道不应该赶快把脸先洗好了再说吗?”谌石军说,自己虽然想外出挣钱,但由于家里换保姆太频繁,自己脱不开身,无法去外地。

对于自己“夸张”的声音,李小中也没有办法控制,现在的她已经很难发出声来,而那种叫声更像是从身体里面震出来的,没有低音,“一听就是凶别人,一般人不会理解的”。

隐秘的自杀

李小中以为,自己已经做好了预判,把结束生命的主动权掌握在了自己手里。她从没想过自杀失败的可能性,以为只要准备好了,一切都顺理成章。

她知道不能和家人透露自己的想法,因为他们“不可能看着我死”。她开始了自己的秘密计划。确诊大概四个月后,李小中花500元托人从网上买了5盒安眠药,后来又买了100片神经安定类药物。她把药片一粒粒抠到玻璃瓶里,装了两瓶,藏在自己的房间,准备等身体快撑不下去的时候吃掉。

为了确认药的有效性,李小中还少量地尝了几片,比较哪种起效更快。后来买的那种药,她吃半片就能睡一两天,李小中对效果很满意。与此同时,李小中密切关注着自己身体上的变化,尤其是手的力量和吞咽功能。她常找机会练习拧瓶盖,担心自己哪天就拧不动了。

由于平时保姆几乎全天在家,李小中很难吃药而不被人发现。2020年1月17日,李小中等来了机会。这天是农历小年的前一天,她让保姆放假回家了,丈夫谌石军晚上九点才到家,她拥有了一段独处的时间。

李小中把吃药的时间定在下午3点,这样既留有时间等药效发作,丈夫回家时也可以发现自己。

她告诉保姆自己想喝酸奶,让保姆在临走前倒在碗里准备好。李小中先把第一瓶里的90多粒药拌进酸奶,打算吃完了再继续吃第二瓶药。虽然还舍不得死,但她在心里跟自己说,如果现在不做以后就没有机会了。李小中还在桌上留下一封遗书,向女儿交代自己剩余钱款的下落。

但进展并不如她所愿。李小中吃下20多片安眠药的时候,保姆给她打了几分钟电话,她不得不暂停一会儿。吃到50多片的时候,丈夫的哥哥突然来家里给她送残疾证,李小中听到动静,吓得赶紧把碗盖上。等他走后,李小中继续吃药,随后失去了知觉。

李小中在家里昏睡了好几天。睁开眼的时候,她没有任何心情,只记得自己身边围了一大群亲戚,有人问她“好好的怎么突然这样了”?李小中没有想到自己只吃了第一瓶药就睡过去了,第二瓶药效更强的还没来得及吃。

吃药之后,李小中的病情又加重了,原本她还能自己吃饭,醒来后手已经失去力气了。李小中后悔极了,自己没有想到药会吃不完,也没有考虑到吃两种药的先后顺序,浪费了一次机会,“我太笨了,应该先吃更厉害的那种”。

计划失败后,李小中因自己失去自杀能力而陷入了深深的痛苦。她给闺蜜发去消息,“我现在是死也死不了,活也活不下去,我吃了一瓶安眠药,结果又活过来了”,“我真的不想活了”,闺蜜心痛地安慰她,“好死不如赖活着”。

李小中不想赖活着,她又动起了心思,决定找别人帮自己结束生命。她找到了另一位闺蜜的男朋友张某江,听说他人脉广,想叫他帮忙找人,没想到他自己答应下来。李小中提出了煤气中毒的方案,开价一万元,张某江不答应,她又加到了两万。

李小中借口要把带子绑在煤气罐上训练手部力量,让保姆把两罐煤气搬到房间里。当天晚上,李小中让保姆先回家。张某江来后,打开两罐煤气,关上卧室门就离开了。李小中吃了几片安定后,在床上等待。没想到路上大货车经过时,房门突然震开了一条缝。李小中急忙给张某江打电话,对方答应着却没有回来。李小中绝望地从床上滚到地上,等待着天亮,她知道保姆快回来了,“又是一场空”。

三个月后,李小中再次找到张某江,商定了用氰化物毒死自己的方案,没想到张某江用薯片粉末代替,骗走了李小中近五万元。

三次计划都失败了,李小中觉得这是命运在折磨自己。

活着

李小中最常活跃在一个750人的QQ病友群里,大家有时会通过远程控制软件互相“串门”,解决彼此电脑上的技术问题,他们把电脑称作自己的“家”。关于死亡的想法,李小中从来只在群里讨论。在这里,想死是一种正常的情绪。李小中常看到有人抱怨“活不下去”,“如果我三天没发消息就是已经不在了”。群里有不少失去了自杀能力的人想尝试饿死,但是一般坚持三天就继续不下去了。

渐冻症患者面对家属的心态常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控诉老公对自己不好,“什么人都有”,有的一天只给一顿饭,还有家暴的。而如果家属太好,群友又会觉得内疚,认为自己是家庭的负担。

三次计划失败后,李小中还尝试过继续找人帮助自己自杀。问遍了100多个微信好友里可能的人选,有人开口就让她先转账,还有人提出了一些不切实际的办法,李小中终于不得不放弃,总结道,“现在只有一种办法了,那就是饿死”。她也尝试过,但是过几天就实在坚持不下去了。

李小中小时候父母离异,她随母亲住进养父家。家人平时很少照顾她,16岁时,她被送去理发店做学徒。认识丈夫谌石军后,他们一起在珠海打拼了几年,后来由于家庭矛盾,她一个人到北京找闺蜜合伙开理发店,因为手艺好,客人源源不断。李小中做事很拼,“事情不做完不会停下来”,2016年过年临走之前,她曾一个人在店里做卫生到凌晨3点,那天天气冷,李小中还来了月经,累到进了医院。

现在,李小中不得不活下去,但对她来说,没有什么一定要活下去的理由。她平平常常过着每一天,坐在电脑前,时间也不是很难过,一天很快过去了。无聊时,她就去病友群和人聊聊天,甚至比和闺蜜聊得更多,她知道闺蜜各自都有家庭的烦心事,“和她们已经不是一个世界的人了”。

李小中能感觉到自己的身体越来越不行,吃饭有时感觉吞咽困难,睡觉时平躺着会呼吸不过来,身体各个部位轮流着感到疼痛,她不知道距离要用上呼吸机和吸痰机的日子还有多久。

就像自杀前希望掌控自己的生命一样,李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意,遇事就要去解决。

为了减少上厕所的次数,她习惯了几乎不喝水。为了更快地打字,她自己琢磨出只打首字母这种更快的输入方法。为了每月省500块钱,她把保姆换成了不负责按摩的。家里出了什么问题,她就把朋友都拉到群里向大家咨询。她给自己提前准备好了呼吸机的配件,买了更舒适的海绵床垫,还希望以后能向政府申请一张养老院的床位。只是,她仍然期待着安乐死合法的消息,她说这是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的机会之前,李小中决定好好活着。

(文中王艳华为化名)

文/本报记者张涵

钺寄云7i:其实可以完善制度,实施安乐死。

钺寄云7i:不用替问题找理由,需要为问题找办法!自己的事情搞不好,替别人操什么闲心!

燕春艳734:总有头脑简单的人说完善制度,美国强枪支制度完善吗?你告诉我,那些枪击案是怎么来的

丙高远7F:看到标题时,我的心里疼痛不已。我母亲在今年8月份去世的,就是因为患上渐冻症,没有可治愈的方法。两年的时间里,眼见着她行不能走路,不能说话,发展成不能吞咽,不能大小便,到最后卧床后只能依靠呼吸机和氧气才能生存,浑身插满了管子,人瘦的皮包骨头,除了眼睛能动其他哪也动不了。让人心痛的是她的意识一直都是清醒的。痛恨自己没能送母亲最后一程,希望天天堂里没有病痛!

王企鹅692:节哀

mingmei201207:健康人这个卫生标准也是奇葩了,又遭遇渐冻症,人间地狱

hjwwj88:渐冻症又有精神洁癖,那活着确实太痛苦了

justbobo:我父亲就是患运动神经元病(渐冻症)今年5月去世的。从发现到走大概一年半时间。这个疾病发展到后期,行动语言吞咽呼吸受限,躺在病床上,气切,鼻饲,浑身插满管子,只有两个眼睛会动,但是神志清醒,太可怜了,现在想起来都是泪[流泪][流泪][流泪]……愿父亲在天国安息[祈福][祈福][祈福]

justbobo:[抱抱][抱抱][抱抱]

自渡成佛26:我的妈妈也是[祈福][祈福][祈福][祈福]

弘安阳3s:好好的活着吧,死也不可怕,不能动,就不动有口气在就行了

ok蛋蛋23333:你可以自己试试

qwqRjNCP:真是感慨,想死都做不到的人活的多么艰难,我们这身体健全又健康的人,一定要好好活着。

马马的小店:支持安乐死合法化

墨迹您了:要那么简单早出台了

务星星g7:支持。只要把相关法律文书细化明白,不让违法分子钻空子就可以了。

秋雨Aki:能理解,我是进行性肌营养不良的患者,虽然发病原理不一样,但结果是一样的,都是逐渐失去对身体的掌控,只是我这个病病程是从四五岁开始,二十五岁前结束,我今年十八岁,感觉这个发展越来越快了,感觉呼吸也不像以前那么轻松了,不知道还能活几年,可能到不了二十岁了,我不怕死,但发展到最后,真的是在脑子清醒的情况下被闷死一样,会很痛苦吧,真不敢往后想,活一天赚一天吧~

腾儒9d:加油,不要失去信心

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盈满则亏祸福所依:人有权决定自己的生死。渐冻症现在无药可治,与其痛苦不如放弃。可惜她不能去瑞典,在那里也有类似的日本人达成所愿而最重要的是,这是对死亡的尊重!

王明浩41:你想得很美好,在瑞典安乐死是70万左右,去瑞典,加飞机票各种照顾的费用,那边严格检查是不是合格可以安乐死的费用最少是15万.好了.现在价格是去瑞典安乐死是85万人民币左右,在加骨灰盒接回来等的钱近一百万了.所以安乐死一般人家是难以做到,这还必须得国家什么都开绿灯的情况下

盈满则亏祸福所依:正解。的确如此。

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长江鱼2222:我了解渐冻病人的痛苦。我为他们祈祷。希望有关的人多照顾他们一些。

小小小草sY7gi:看了文章,感到压抑。很可怜!

尔寒3D:应该立法让人能够选择有尊严地离去

姜茶梅戈1x:所以说啊,比上不足比下有余,经常看到有人抱怨生活多难,挣得太少,不够花,想想起码你还有个健康的身体

疾风劲草197905:说得太好了❗健康第一❗

俊阳狄迪:身体健康是无价的

悲歌离痕:连活不活都不能自己做主的时候,身体和心理的双重折磨。

幸运的烤烤烤:并没有,绝大多数人的命是用来劳动的,是用来服务有智力人的,换来的是社会进步,你的生活也会变好,问题是换来的这些比死也没高级到哪去[滑稽]真正高级的那是顶级阶级享受的

kn3wk2:自杀是对折磨的反击!

网友2fd4f1c:因为我也是渐冻症患者,希望得到有效的治疗方法。

网友2fd4f1c:晚上好,有事吗?

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daijinhui789:去国外安乐呀

点滴细行:你说的什么啊?你做个护照就可以旅游出国的,要国家开什么绿灯?到了那里交医院二十来万就可以安乐死。

王明浩41:如果不是说死亡这么严肃的问题,你说20万就可以会误解你在传销忽悠人了国家一路绿灯让你出国回来50万都不能够安乐死

蔫坏小姜:体面的死去?只有用药物,渐冻者之间互助吧!氰化物是化工物品!

钺寄云7i:不用替问题找理由,需要为问题找办法!自己的事情搞不好,替别人操什么闲心!

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己蓓6W:生命永恒,再难也要活着,祝福你[赞同][赞同][赞同][鲜花][鲜花][鲜花]

王企鹅692:节哀

ruiruimama0602:有不吃饭不准抢救的权利吗?如果没有办法治疗,活下去真的太难受了。

wanglaozhon:渐冻症“病因不明”,其来历也不明。作为病人请仔细思考那个危险的恐怖的开始,“三个臭皮匠,顶个诸葛亮”,何况渐冻人已经不是首发少数个例。我曾经经历过头无法支撑,睡觉时,需要双手抱着头随着身体接近枕头,很紧张地把头放在枕头上,否则就感觉到颈椎会折断。理发店仰躺让理发师洗头是一个非常危险又不能解释的痛苦,我也是这样做。至于是什么鬼?在我察觉不到的时间,我相信会成为渐冻人,幸亏我发现了它,我躲避了渐冻症,但我对付不了它那样可以穿透屋顶墙壁楼房楼梯间楼层的无声无息地微波波束暗害,我突然罹难中风偏瘫。我相信自己的感觉!我是被暗害,我积极运动锻炼身体,从来没有打麻将赌博,也不想吃大鱼大肉和各种各样的甜点。因为我知道罹难急性脑梗塞的祸害,所以我一边努力康复一边竭力遮挡微波波束对我的跟踪守候精准暗害。我提高了防御暗害的能力,帮助我摆脱了严重残疾,20天后我能走斑马线上路,几周后我能上楼,天天去炒股,一年后我现在能骑自行车。你们说我像医生专家说的脑梗塞吗?那些脑梗塞的残疾人能像我这样快康复吗?关键是:许多人只知道理论,不知道微波波束武器行凶,隐形隐声的暗害。

天青青水蓝蓝555:这真是活受罪

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自渡成佛26:我的妈妈也是[祈福][祈福][祈福][祈福]

阿火vlog:不管你化名不化名,你化老子名是几个意思?

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梁荣枝:趁着还活着,做一些自己想做的事,比如留下些自己的文字~~

KkkkWaz:她需要治疗的已经不是渐冻症了是精神问题比渐冻症严重

墨迹您了:要那么简单早出台了

务星星g7:支持。只要把相关法律文书细化明白,不让违法分子钻空子就可以了。

古怪的名字fo34r:一声长叹

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一生只要一个好:这也许就是活着比死亡更痛苦吧。

王明浩41:你想得很美好,在瑞典安乐死是70万左右,去瑞典,加飞机票各种照顾的费用,那边严格检查是不是合格可以安乐死的费用最少是15万.好了.现在价格是去瑞典安乐死是85万人民币左右,在加骨灰盒接回来等的钱近一百万了.所以安乐死一般人家是难以做到,这还必须得国家什么都开绿灯的情况下

盈满则亏祸福所依:正解。的确如此。

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仲奇文kB:太可怜了

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无声音的呐喊:渐冻人这个病起因复杂!, 没有统一的定论!, 医生专家也只是在诊断上努力, 在治疗上没有突破!, 大多是告诉你没有治疗办法!, 生命还有两三年 !,听过了, 见多了, 才明白这个病只有靠自己!, 因为你的经历只有自己明白, 抽丝剥茧一点一点的改善自己的症状, 积极治疗, 营养神经的药和针必须用, 有好处, 庆幸还活着, 以上是自己的体会希望对病友有帮助,

清祎枋9f:主角在头发这一块快接近大道了,所以苍天不允许她存在。

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王明浩41:如果不是说死亡这么严肃的问题,你说20万就可以会误解你在传销忽悠人了国家一路绿灯让你出国回来50万都不能够安乐死

疾风劲草197905:说得太好了❗健康第一❗

俊阳狄迪:身体健康是无价的

王明浩41:你想得很美好,在瑞典安乐死是70万左右,去瑞典,加飞机票各种照顾的费用,那边严格检查是不是合格可以安乐死的费用最少是15万.好了.现在价格是去瑞典安乐死是85万人民币左右,在加骨灰盒接回来等的钱近一百万了.所以安乐死一般人家是难以做到,这还必须得国家什么都开绿灯的情况下

幸运的烤烤烤:并没有,绝大多数人的命是用来劳动的,是用来服务有智力人的,换来的是社会进步,你的生活也会变好,问题是换来的这些比死也没高级到哪去[滑稽]真正高级的那是顶级阶级享受的

网友a9d9b21:应用允许安乐死,不能把活着的想法强加于人

曲驰文003:干个什么坏事,等着判死刑。其实就是安乐死了。

网友2fd4f1c:晚上好,有事吗?

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研12345678:支持安乐死合法化

点滴细行:你说的什么啊?你做个护照就可以旅游出国的,要国家开什么绿灯?到了那里交医院二十来万就可以安乐死。

王明浩41:如果不是说死亡这么严肃的问题,你说20万就可以会误解你在传销忽悠人了国家一路绿灯让你出国回来50万都不能够安乐死

一朵妙莲花:身体的拖累就是痛苦的,无论是衰老还是疾病,都是煎熬。。。。。。愿医学可以医治所有疾病,每个人都活的有质量。

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王企鹅692:节哀

教育路上:沉重

墨染常庄村:转发了

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