来源：河南广电-映象网

一个一岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高？近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。

票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。

网传住院收费票据

视频中上传的住院收费票据显示，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。

9月4日中午，记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊， 最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。

西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。

如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。使用的药物诺西那生钠是进口的，用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的，西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心没有选择的权利，必须按照国外规定的计量使用。黄邵平教授介绍，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。

据了解，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。

西安交大二附院党委宣传部向记者介绍，该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心，面对已经确诊的上述幼儿患者，儿童病院神经专业团队为制定了详细的治疗方案。根据患者的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，患者无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为患者进行治疗。

诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，这个价格直到今年1月份才降为55万。

记者注意到，山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价格也是55万。

西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长，SMA患儿最典型表现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程，但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢活动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软，可以让孩子趴在家长胳膊上面，如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法，头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。

（河南交通广播）

责编：王江龙hnr

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ID：jrtt

监理隆哥：55万，医院进价最多20万吧？

善解人意74788：说是真实价格，其实在医药公司是三份之一的价格，也就是十来万，医院同大药房的价格也是相差一半，其中利润可想而知

回不去的从前qbx：我只想知道治好了没有

小鱼儿1205：患儿的母亲已经站出来解释了，用药是经过他们同意的，而且这个药在美国价格更贵，这个发票也不是家属传到网上的，这种利用患儿来进行舆论炒作的行为家属表示也很反感，有些网友请搞清楚事情再来评论，别张口就喷，人家属都感谢医院帮她小孩看病，一群不明真相的人反倒在这乱喷，真是搞笑

清清0静静：医院肯定用药前跟家长沟通确认了既然同意用特价药就认同价格别用了又制造舆论想退钱

绝世羊倌：别说55万一只的药，就是3000多的猪肺磷脂，用药前医生也会跟家属沟通交代的。这种直接4天花55万的说法明显有带节奏的嫌疑。

μ从心开始：请不要把疫情当中伟大的医生们辛苦积累起来的好人气败光了

清闲的蛋糕Cj：我国科学家为什么不把这个药的样品好好研究一下？

豁达缕缕清风：55万的药一般医院是不敢私自进的，肯定要得到家属的首肯和落笔！用了家属反悔了！

天道酬勤81长城：这些特殊病人用的特殊药品国家是不是给于特殊的报销啊，一般家庭就根本没有办法了……

嗨知道了：国家好政策，医院应该会见缝插针

健是财：望医兴叹，多数普通家庭的悲哀。

朱朱瞎：治疗效果怎么样？别把钱坑了病没治好！白衣天使真有点让人不放心

美海星影视：什么时候医院开药再能报销多好啊、护理费可以不报销

漠视科长：医院是放心抢人！

才思敏捷的飘零燕：现在治病没钱就听天由命吧，来世投个富贵家。

即吾非也：先救娃的命，然后再理论药价的问题，家长聪明[捂脸]

永恒and之巅：听说这种药还是终身需要注射，几个亿的费用

楚楚夏风：就算你规定单次医药费两百，他也会给你开一百九十二的药，另加十块钱挂号费

denmf：没钱没关系，身体健康就好。

一往情深：进价多少？敢说不？

老农桃园：这种病要看自己的经济实力，一般人还是要考虑一下吧！

宋氏张飞爱鲜啤：这个比那个一阵120万的便宜多了[捂脸]

吴冰40716563：唉，医生不好当啊

国珍五千：活了四十多年算是长见识了。

大光明19：现实败给了理想，生活染黑的色彩！

望鲁忆师：便宜了啊

山南水北东：媒体

博尔特53787748：没有良心的家庭。最终医院不进药，由患者家属找药商买。

永远的科比曼巴24：化妆品，药品，毒品，世界上暴利的3品

满修夫：央妈还是格局小了，120万一针呢

太级：生不起病、买不起房。哎苦啊……何时是个头

九心明离sac：55万元，中国人个个都是亿万富翁还差不多。

小楼昨夜东风56438347：贴出这张发票并且有意带节奏的应该按照扰乱社会治安拘留

王者孤笑独宠汝：这病小老百姓哪看得起啊

风韵816：穷苦百姓还是不要生孩子了吧！

长安晨鼓：什么家庭能用得起这么贵的药？

似水流年118619126：真是无知者无畏，光会喷。目前有很多的特效药都是国外研发的，要引进你就没有定价权。只能说我们还得自己发愤图强自己研发，别把药贵了都归结到医院，试想这么贵的药用之前能不经过家属同意吗？可能会出现乱收费，但像这种进口特效药都受国家药品监督管理局管控的，根本没有加价的可能。好比你有个独一无二的产品，卖多钱你说了算，生物科技上我们还是被西方国家掐脖子啊

抵制日货自强不息：明显带节奏的，这种家长教育出来的孩子……堪忧！

富足熊猫4M：这病放在我身上，只能陪着孩子去死，那么多钱哪里去借？这也是有钱人家的孩子，最起码拿起这么多钱。

用户2927002713453：550元进价，卖55万一支药。不贵

用户59717054199：就跟支架一个道理

用户7600600744948：又是一项卡脖子技术，国人要努力攻关，让国药代替进口。

用户5574005325713：意思是说:这是合理合法的收费！[what]

用户3397144156407：我想问孩子治好吗？

用户1688332126000：问题是一针剂下去，能救命吗，如果不能救命，对工薪阶层来讲四天五六十万就相当于害命

用户3159282555216：如果是这样，那医院的收费员会数钱数到手膊疼。现在不会了，刷卡搞定。轻轻松松

用户3833423311131：55万的药可以根治吗？如果不能根治55万就没有了意义。

用户5420088975242：问题是孩子有没有好转。

用户6208935733455：欺骗

用户1099769519413：医生怎么说家属怎么听，用别的药不好使，这是没有一百万的药，要有的话只有一百万的药能治，医院里为人民服务的词没有了

用户2258427251830：怎么讲都是医院有理，老百姓那里懂，认了吧，是一次进医院，就回到解放前

用户9865795408547：唉，钱到医院，废纸一张-

手机用户53435550596：现在的医院“要钱又要命”钱没了，命也没了。

手机用户55035982390：抢劫码